IOMA: La burocracia y el desamor ponen en riesgo de vida a un bebe

 Madeleine Barrientos  está internada grave. Tiene apenas tres meses y la obra social pone su vida en peligro. Sus padres tramitaron una medicación, la entrega bebía hacerse el 31 de Julio, pero sucedió cinco días más tarde. Fue internada en terapia intensiva en el Hospital Ludovica de La Plata y tuvo un paro cardíaco.

La pequeña es de Alejandro Korn, pero la pandemia los sorprendió en Ranchos. A las 48 horas de haber nacido en el hospital María Ludovica le diagnosticaron atrofia espinal muscular tipo 1. Es una enfermedad neuromuscular, genéticamente determinada, con modo de herencia autosómico recesivo, que afecta la asta anterior de la médula espinal, produciendo debilidad progresiva de los músculos, incluyendo lo respiratorio y los que participan en la deglución.

“Somos los padres de Madeleine Barrientos, de dos meses. Estuvo internada en el hospital Sor María Ludovica de La Plata y le diagnosticaron que tiene atrofia espinal muscular tipo 1, es una enfermedad que no tiene cura y que les afecta a sus músculos principalmente. Hace que cada día ella se mueva menos y lo que más le afecta es la parte respiratoria. Hasta podría necesitar un respirador”, escribieron Nicolás Barrientos y Yanet Giordano en Facebook cuando ya empezaban a peregrinar el calvario de IOMA.

“Ahora se está alimentando por sonda porque se ahoga mucho y se cansan sus músculos. ¡La medicación (SPINRAZA) no le cura la enfermedad, pero le cambiaría la posibilidad de vida un 90 por ciento! Especialmente la necesita urgente porque tiene el tipo 1, que avanza más rápido, y se presenta antes de los seis meses. ¡Se nos está yendo en nuestros brazos de a poco nuestra bebé! Necesitamos ayuda... Por favor”, rogaron en la nota los padres.

Pero la burocracia, la desidia, el desgano y la falta de amor al otro hicieron su parte. Hoy Madeleine se debate entre la vida y la muerte. IOMA, que está convocando médicos para el hospital propio que se construyó en Temperley (Lomas de Zamora), no tuvo en cuenta ni el ruego de los padres, ni los innumerables pedidos que se hicieron a través de las redes y medios de comunicación.

Esta mañana, Yanet contó a REALPOLITIK que la niña había tenido un paro cardíaco pero sus ganas de vivir le permitieron superarlo. “Sí, llegó muy tarde la medicación, pero si ella está bien la puede recibir”, contó esperanzada la mamá.

Para IOMA, Madeleine es un número más en la larga lista de pedidos de familias que andan como mendigos recorriendo los pasillos de la obra social en busca de un remedio o la autorización para un estudio. Según la denuncia de los propios afiliados, IOMA se cobró la vida de 23 personas en los dos últimos años. (www.REALPOLITIK.com.ar)

GENTILEZA REALPOLITIK.